Blog

Rodzice niepełnosprawnych dzieci każdego dnia zauważają, że ich dziecko nie jest takie, jak rówieśnicy. Inaczej reaguje na wszystko co się dzieje wokół, wolniej się wszystkiego uczy, jest po prostu jakieś „inne” od reszty. Na początku większość Rodziców wpada w rozpacz ze strachu o los swoich pociech, wszyscy zastanawiają się jak zmieni się życie ich Rodziny, jak zmienią się oni sami. Są to reakcje naturalne i całkowicie zrozumiałe, w szczególności kiedy brak w naszym kraju jednoznacznych wytycznych i standardów, którymi Rodzice dzieci niepełnosprawnych mogli by się kierować. Nie ma jednolitego systemu opieki i wsparcia dla dzieci z zaburzonym rozwojem i jego Rodziny, co powoduje istnienie chaosu organizacyjnego oraz mentalnego u Rodziców, którzy szukają pomocy, aby poradzić sobie z nową dla siebie sytuacją. Jako rodzice, którzy przeszli już cześć tej drogi staramy się odpowiadać na większość pytań podając rozwiązania wielu problemów, związanych zarówno ze sferą organizacyjną życia Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, jak i kwestiami finansowymi oraz praktycznymi poradami dla Rodziców. Po to między innymi powstało nasze Stowarzyszenie będące organizacją wsparcia dla wszystkich, którzy się do nas zgłaszają.

Zacznijmy od początku . Zarówno dla dziecka, jak i dla Rodzica, niezwykle ważną kwestią jest fakt rozpoczęcia działań rehabilitacyjno - wspierających na jak najwcześniejszym etapie. Nie chodzi tu tylko o pomoc specjalistyczną, ale także, a może przede wszystkim, o wsparcie Rodziców i Rodziny, wynikające z pełnego zrozumienia stanu dziecka oraz całkowitej akceptacji takiego stanu rzeczy. Nie jest to oczywiście zadanie łatwe, nikt nie twierdzi, że można dojść do takiego etapu w dzień, dwa lub miesiąc. Ale jest to na pewno możliwe. Rodzice potrzebują wsparcia, aby sami mogli stanowić wsparcie dla swoich pociech. Należy także pamiętać, że każda pomoc i wsparcie mogą powodować poprawę stanu zdrowia dziecka, trudno jest jednak przewidzieć, jak dokładnie będzie przebiegał jego rozwój. Dlatego Rodzice muszą być przygotowani na to, że pomimo wysiłków, chęci pomocy i dobrej woli, nie zawsze uda się za pierwszym razem znaleźć dobre miejsce lub sposób rehabilitacji

Skąd więc czerpać potrzebne informacje? Często się zdarza, że zaraz po zapoznaniu się z diagnozą, Rodzice nie rozumieją zbyt wiele z informacji podanych przez lekarza ponieważ nie znają żadnych szczegółów, ogarnięci są natomiast wieloma wątpliwościami. Nie wiedzą wtedy jak się zachować, co powiedzieć rodzeństwu dziecka, jak odpowiadać na pytania znajomych i rodziny. Należy wtedy zwrócić się do lekarza rodzinnego i poprosić go o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki, która zajmuje się pomocą małym dzieciom. W takich ośrodkach rodzice znajdą pomoc specjalistów (lekarzy pediatrów, rehabilitantów medycznych, neurologów lub psychiatrów dziecięcych a także psychologów, pediatrów czy logopedów). Specjaliści pomogą rodzicom zrozumieć problemy rozwojowe z jakimi boryka się ich dziecko, postawią wstępną diagnozę i opracują indywidualnie dopasowany program terapeutyczny. Nie zawsze lekarze pierwszego kontaktu mają wiedze potrzebną by wdrożyć taką dobra praktykę, raczej oczekują od Rodziców by to oni podpowiedzieli im jakie i jak powinny być wypełnione potrzebne dokumenty. To wprowadza niepewność i niekiedy chaos w przepływie dokumentacji.

Przy rozpoznawaniu symptomów, ważne jest żeby rodzice pamiętali, że każde dziecko jest inne i nie jest dobrą metodą stałe porównywanie dziecka do rówieśników. Każde dziecko rozwija się w swoim własnym tempie, ma swoje własne uzdolnienia i trudności. Niestety edukacją rodziców przed narodzinami dziecka jest powierzchowna . Zarówno ginekolodzy jak i położnicy nie uczulają przyszłych rodziców z zagrożeniami okołoporodowymi skupiając się bardziej tylko wtedy, gdy problem pojawia się w okresie trwającej ciąży. Również wiedza pielęgniarek środowiskowych mających pierwszy kontakt zarówno z dzieckiem jak i rodzicami , jest dość mocno ograniczona.

Kto może udzielić rodzicom szczegółowych informacji nt. stanu zdrowia dziecka : psycholog, lekarz fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Rodzice powinni pamiętać, że mają prawo pytać o wszystkie kwestie związane ze stanem zdrowia dziecka, nie mogą bać się zadawać nawet najtrudniejszych pytań. Jednocześnie jednak musza zdawać sobie sprawę z tego, że często choroba jest nieprzewidywalna i nie da się dokładnie jaka będzie przyszłość dziecka. Tak samo muszą mieć świadomość, że nie ma jednego uniwersalnego sposobu na przeprowadzenie rehabilitacji. Dlatego też, może się okazać, że jedna metoda terapeutyczna nie jest skuteczna w przypadku jednego dziecka, podczas gdy sprawdza się świetnie u innego. Istotne jest więc opracowanie indywidualnego programu, dostosowanego specjalnie do konkretnego dziecka.

OPIEKA I EDUKACJA

W Polsce istnieją różne placówki opiekuńcze i edukacyjne. Wybór właściwej jest podyktowany wieloma indywidualnymi czynnikami związanymi ze specyficznymi potrzebami dziecka i jego możliwościami, ale najważniejsze jest to, aby placówka zapewniała nieustannie możliwości rozwojowe dziecku. O placówka opiekuńczo-edukacyjnych można uzyskać informacje od: lekarza rodzinnego, Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, Kuratorium Oświat, Organizacji pozarządowych zajmujących się działalnością na rzecz dzieci niepełnosprawnych.

Opiekę na małymi dziećmi, oprócz rodziców, mogą prowadzić także pracownicy żłobków lub prywatne opiekunki. Rodzice powinni pamiętać, że każde dziecko potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Należy więc tak zaplanować plan i metody rehabilitacyjne, aby dziecko miało także czas na zabawę z rówieśnikami. Nie można wypełniać całego dnia rehabilitacją czy ćwiczeniami!

OŚRODEK WCZESNEJ INTERWENCJI (OWI)

Jest to placówka służby zdrowia dla dzieci w wieku 0 do 7 lat z opóźnionym rozwojem psychoruchowym oraz z upośledzeniem umysłowym. Ośrodek zapewnia: specjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną oraz ruchową dziecka; wieloprofilowy program usprawniania sfery intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (prowadzi zajęcia indywidualne oraz w małych grupach) okresową ocenę programu i dopasowywanie go do indywidualnych potrzeb dziecka; pomoc i wsparcie psychiczne dla rodziny; dostarcza wiedzy na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki jak postępować wobec dziecka. Jest to miejsce o tyle istotne ze względu na fakt, ze wczesna diagnoza i rozpoczęcie terapii stanowi wielką szansę dla dzieci na bardziej skuteczne pokonywanie trudności i lepsze przystosowanie ich do normalnego życia. Do skorzystania z pomocy OWI potrzebne jest skierowanie od lekarza rodzinnego lub lekarza specjalisty; w placówkach OWI nie obowiązuje rejonizacja i pomoc tam jest nieodpłatna.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka: w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcie nauki szkolnej. Takie zajęcia mogą być prowadzone w formie indywidualnych i grupowych (małe grupki, 2-3 osoby) i wskazane jest, aby uczestniczyli w nich także rodzice lub opiekunowie. Takie zajęcia mogą być także organizowane w przedszkolach lub szkołach podstawowych, poradniach specjalistycznych lub ośrodkach rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczych. Zajęcia wczesnego wspomagania mają na celu usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, poprawę wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samodzielnego funkcjonowania w grupie społecznej. Zajęcia są prowadzone przez nauczycieli posiadających kwalifikacje zgodne z rodzajem niepełnosprawności oraz psycholog, logopeda i inni specjaliści. Wszystko to zależy od potrzeb dzieci, które wchodzą w skład grupy. Zespół wczesnego wspomagania opracowuje indywidualny program, które może być realizowany wraz z rodzicami i oceniany w trakcie prowadzonej terapii. Możliwe i niekiedy konieczne są jego zmiany aby jak najlepiej odpowiadał indywidualnym potrzebom dzieci.

Przedszkole: po ukończeniu trzeciego roku życia, rodzice mogą starać się o przyjęcie dziecka do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Każde przedszkole powinno być takim miejscem, gdzie dziecko uczy się zasad jakie obowiązują w grupie, poznaje sposoby ich przestrzegania i zabiegania o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników. Ponadto, uczy się tam troszczyć o innych i pomagać im. Dzięki kontaktowi ze sprawnymi rówieśnikami, dzieci niepełnosprawne szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w życiu codziennym. Pobyt wśród rówieśników jest niezwykle istotny i przydatny w procesie rozwoju dziecka z niepełnosprawnością, gdyż właśnie wtedy możliwe jest nawiązanie przyjaźni oraz oswojenie się z własnymi ograniczeniami. Ponadto, wspólne miejsce dla dzieci pełnosprawnych i niepełnosprawnych jest istotne ze względu na naukę tolerancji, pomocy innym, zacieranie stereotypów i nabywanie umiejętności współpracy. Pracownikami przedszkola powinni wykwalifikowani pedagodzy, którzy w pełni zrozumieją poszczególne potrzeby podopiecznych i pomogą w rozwiązywaniu problemów, z kłopotem nawiązania kontaktów z innymi dziećmi na czele. Wybór przedszkola powinien być przemyślaną decyzją. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub specjalistyczny ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy. Dotyczy to w szczególności tych dzieci, które zostały dotknięte znacznym opóźnieniem w rozwoju, niesamodzielnością w wykonywaniu podstawowych czynności, tych, które wymagają stałej opieki i pomocy oraz jeśli występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do takiego przedszkola lub ośrodka możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno-pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Obecnie oferta specjalistycznych przedszkoli integracyjnych jest dość bogata i mając wiedzę o takich placówkach można zapewnić dziecku bezpieczne miejsce do rozwoju.

 

Co po przedszkolu? Po okresie wczesnego wspomagania rozwoju następuje faza realizacji obowiązku szkolnego. Uczeń niepełnosprawny intelektualnie może spełniać obowiązek szkolny :w szkole ogólnodostępnej,(w tzw. edukacji włączającej) w szkole integracyjnej lub oddziale integracyjnym w szkole specjalnej lub oddziale specjalnym w specjalnym ośrodku szkolno - wychowawczym . Do określonej formy kształcenia specjalnego może być zakwalifikowane tylko takie dziecko, które posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – orzeczenia takie wydają publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne, na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów dziecka (Rozporządzenie MEN z dn. 12 lutego 2001r. Dz. U. nr 13, poz. 114, z późniejszymi zmianami). Dziecko niepełnosprawne intelektualnie , które realizuje obowiązek szkolny w formie nauczania indywidualnego, musi mieć dwa orzeczenia:

1. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego,

2. orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego

Dla uczniów z różnego rodzaju niepełnosprawnościami (w tym upośledzonych umysłowo) stworzona jest możliwość wydłużenia obowiązku szkolnego do 24 roku życia. Inną alternatywa jest ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy (OREW). Jest to placówka oświatowa, a także niepubliczny zakład opieki zdrowotnej dla dzieci ze znacznym upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno sprawnościami i chorobami, przeznaczony dla osób w wieku od 3 do 25 lat. Jest to placówka pobytu dziennego, gdzie dziecko przebywa 6-9 godzin dziennie i w tym czasie korzysta z kompleksowej, specjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Zajęcia odbywają się indywidualnie i grupowo ich celami są: usprawnianie ruchowe, nauka samodzielności, rozwijanie komunikacji werbalnej i niewerbalnej, rozwijanie wielozmysłowego poznania świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i są dopasowane do konkretnych potrzeb dzieci. Jest to jedno z najlepszych rozwiązań ostatnich lat.

Inna instytucją z którą rodzice stykają się w czasie trwającej edukacji dzieci jest Poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Jest to instytucja oświatowa, której celem jest dostarczenie pomocy psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców. Do zadań poradni należą: wspomaganie wszechstronnego rozwoju dzieci, terapia zaburzeń rozwojowych i zachowań dysfunkcyjnych, wspomaganie wychowawczej funkcji rodziny, wydawanie opinii i orzeczeń (poradnie wydają orzeczenia w sprawach potrzeby kształcenie w placówkach specjalistycznych, konieczności podjęcia indywidualnego nauczania oraz w razie konieczności podjęcia zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, opinie wydawane są w przypadkach: wczesnego wspomagania rozwoju oraz dostosowania wymagań edukacyjnych wynikających w programu nauczanie do indywidualnych potrzeb dziecka ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się). Aby możliwe było korzystanie w odpowiedniej formy wsparcia lub kształcenia, dziecko musi przejść badania w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (obowiązuje rejonizacja) oraz otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców i nie są konieczne żadne skierowania. Ponadto, pomoc zapewniana przez poradnie jest pomocą dobrowolną i nieodpłatna.

ORZECZENIE I DALSZE POSTĘPOWANIE:

Niezwykle istotnym etapem w życiu rodziców i dzieci z niepełnosprawnością jest moment, kiedy z dzieci staja się dorosłymi. Dla wielu jest to moment najtrudniejszy, gdyż właśnie wtedy pojawia się wiele nowych, nieznanych do tej pory okoliczności i faktów. Pojęcie renty czy zasiłku opiekuńczego. Terapii zajęciowej, ośrodków wsparcia , pracy z trenerem osobistym. Wszystko to stanowi wiedzę jaka powinni otrzymać Rodzice w trakcie trwania edukacji dzieci. Niejednokrotnie zaś muszą sami zadbać o wiele z tych informacji i szukać rozwiązań na własna rękę.

Istotne jest wtedy podjęcie próby uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka. Jest to dokument, który prawnie potwierdza niepełnosprawność dziecka i umożliwia korzystanie ze świadczeń i usług. Zadaniem Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności jest rozpoznawanie i orzekanie o niepełnosprawności oraz kierowanie do odpowiednich instytucji pomocowo – rehabilitacyjnych. Wszystkie informacje dotyczące także m.in. konieczności zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny lub potrzebę korzystania ze stałej opieki nad dzieckiem, będą znajdowały się na orzeczeniu. Wniosek o orzeczenie muszą złożyć rodzice. Wszelkie informacje nt. tego, gdzie znaleźć odpowiedni oddział PZdSPoN można uzyskać w (niestety nie w każdym powiecie taki ośrodek się znajduje, w takie sytuacji można zostać skierowanym do sąsiedniego powiatu):

Miejskim / Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej, Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, Starostwie powiatowym, Urzędzie miasta / gminy. Podczas rozpatrywania wniosku, Zespół bierze pod rozwagę zaświadczenia lekarskie dotyczące stanu zdrowia dziecka (wydawane przez lekarza prowadzącego). Inne dokumenty opisujące stan zdrowia dziecka, np. wypisy ze szpitala, Ocenę zdrowia wystawioną przez lekarza (Przewodniczącego składu orzekającego), Opinię psychologa nt. poziomu intelektualnego dziecka, Możliwość ewentualnej poprawy stanu zdrowia dziecka dzięki stosowaniu np. sprzętu ortopedycznego. Warto zaznaczyć, iż rodzice mogą nie zgodzić się z decyzją Zespołu oraz złożyć odwołanie od tej decyzji. Ponadto Rodzice mogą uczestniczyć w posiedzeniu Zespołu podczas rozpatrywania wniosku dotyczącego Twojego dziecka. Zespół może rozpatrywać sprawę dziecka od razu po jego urodzeniu, w sytuacji kiedy niepełnosprawność jest jasna i ustalona. Decyzja Zespołu jest wiążąca dla szkół, placówek i ośrodków, z zaznaczeniem jednak że będą posiadały wolne miejsca. Orzeczenie o niepełnosprawności musi zostać doręczone wnioskodawcy (rodzicom) w terminie 14 dni od dnia posiedzenia Zespołu. Rodzice mogą składać odwołanie od decyzji Zespołu w ciągu 14 dnia od daty doręczenia orzeczenia.

Szansą na dalszy, aktywny udział w życiu społecznym dla dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie są Warsztaty Terapii Zajęciowej, Dzienne Ośrodki Adaptacyjne, Środowiskowe Domy Samopomocy itp., które proponują rodzaje aktywności na miarę człowieka dorosłego (zajęcia związane z rozwijaniem zainteresowań, prowadzeniem gospodarstwa domowego czy też prostą pracą fizyczną) – placówki takie powinny mieć możliwość właściwego funkcjonowania i rozwijania swojej działalności. Rodzice bowiem są zadowoleni z pracy ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych, dziennych centrów aktywności, warsztatów terapii zajęciowej, ale pragnęliby, aby zajęcia trwały dłużej

Po wielu doświadczeniach oraz dysponując wiedzą wynikającą ze spotkań z innymi rodzicami , dostrzegamy że w istniejącym na rzecz osób niepełnosprawnych systemie pomocy jest szereg niedociągnięć, są to m.in.: trudna dostępność placówek specjalistycznych, w przypadku zamieszkania w małych miejscowościach,

• niewystarczający system informowania o dostępnych formach pomocy,

• brak ścisłej współpracy między służbą zdrowia, placówkami oświatowymi, organizacjami samorządowymi i rodzicami,

• pozorna integracja, czyli brak zrozumienia problemów rodzin osób niepełnosprawnych ze strony społeczeństwa,

• niewystarczająca pomoc finansowa (zbyt niski dodatek pielęgnacyjny, niskie renty dla osób niepełnosprawnych, które nie wystarczają na różnego rodzaju konsultacje specjalistyczne, zabiegi rehabilitacyjne, sprzęt do ćwiczeń),

• trudności z uzyskaniem odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego.

Można mówić o różnych rodzajach pomocy rodzinom mającym dzieci niepełnosprawne np. medycznej, edukacyjno-rewalidacyjnej, działaniach natury psychologicznej, pomocy materialnej czy wychowawczej. Jednak większość rodziców, szczególnie tych mieszkających na wsi i w małych miasteczkach, słabo orientuje się w temacie funkcjonujących form pomocy, przepisów i uprawnień przysługujących dzieciom i ich rodzicom.

Rzadko otrzymują te informacje od pracowników służby zdrowia. Także działalność Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych, z którymi większość rodzin się styka, nie spełnia oczekiwań rodziców. Kontakty z poradnią są rzadkie, sprowadzają się głównie do diagnozy, brakuje częstych konsultacji, w trakcie których mogliby dowiedzieć się o sposobach pracy ze swoim dzieckiem.

Na podkreślenie zasługuje fakt, że w ostatnich latach wzrasta ilość artykułów dotyczących problemów niepełnosprawnych w czasopismach poświęconych wychowaniu dzieci. Część rodziców to właśnie z nich uzyskuje pierwsze informacje na temat specyfiki ich dzieci.