Nazywam się Aleksandra Ciechanowicz i jestem mamą Hanki upośledzonej w stopniu umiarkowanym - „Innej”.
Urodziła się jako wcześniak bez zdiagnozowanej dysfunkcji czy też niepełnosprawności. Dopiero w wieku 3 lat nastąpiła wstępna diagnoza afazji klinicznej a podczas prowadzenia terapii wspomagającej , potwierdzono mózgowe porażenie dziecięce. Praktycznie od dziecka jest intensywnie rehabilitowana i rewalidowana zarówno w przedszkolu integracyjnym jak i w szkole specjalnej. Jako dorosła osoba w wieku 23 lat podjęła pracę w McDonald`s, we Wrocławiu w ramach programu „trener pracy”. Jest mistrzynią w „cleaningu „ sprząta salę, czyści wózek śniadaniowy , sortuje produkty . Sama dojeżdża do pracy komunikacja miejską, sama też stara się ustalać swój wolny czas w grafiku. Lubi to co robi , choć niejednokrotnie uważa, że jest to nudne zajęcie. Niestety obawy jakie odczuwa przed nowymi wyzwaniami powodują, że nie chce się szkolić w zakresie nowych umiejętności. Woli bezpieczeństwo wynikające z rutynowego schematycznego działania. Jest lubiana w pracy , nie popada w konflikty choć jasno daje do zrozumienia , kto jest fajny a kto nie, kogo lubi a z kim nie chce pracować. Od kilku lat wyjeżdża sama na wakacje w trybie zorganizowanych kolonii lub obozów integracyjnych. Jest też zawodnikiem Olimpiad Specjalnych i uprawia narciarstwo zjazdowe. Trenuje kilka razy w tygodniu a obecnie jest wicemistrzynią Polski w slalomie gigancie. Razem z mężem cieszymy się , że ma trochę swojego świata, jesteśmy dumni z Jej osiągnięć. I wdzięczni , że nasza Córka - dorosła kobieta o mentalności dwunastolatki jest postrzegana jako wartościowy człowiek. Nie jest odrzucana, ignorowana, traktowana jak powietrze , spotkanym w swoim życiu ludziom stara się stawić czoło jak równy z równym . To przecież nie Jej wina, że jest INNA.
Tak , mamy szczęście. Tak jest to nam ogromnie potrzebne . Tak jesteśmy egoistami bo chcemy jak rodzice zdrowych dzieci przeżywać to samo co oni, dlatego walczymy ze wszystkich sił z Jej słabościami , lękami i dysfunkcjami. Tak kłócimy się z rzeczywistością . Tylko co dalej? Wciąż ta uporczywa myśl tkwi w mojej głowie i nie daje spokoju. Męczy i nie pozwala spać , drażni jak natrętna mucha i złości jak uparte dziecko. Co będzie jak nas zabraknie? Kto na ścieżce życia naszej córki, będzie Jej pomagał kiedy będzie potrzeba, chronił na tyle na ile może, da Jej szanse na godne życie ? Czy w ogóle będzie taki ktoś? bo przecież musi być ponieważ jest „ INNA. …”
Ale czy na pewno? Przecież udowodniła że realizuje swoje pasje (a przecież ma), popełnia błędy ( a przecież może ) , zdobywa szczyty (bo potrafi) po prostu smakuje świat chociaż jest „INNA” . To prawda, że mam w życiu ogromnie dużo szczęścia bo na swej drodze spotkałam ludzi, którzy dali mi ogrom wsparcia . Dotyczy to zarówno najbliższej rodziny , przyjaciół i znajomych . Ale też obcych , którzy nie bali się podjąć problemu, dali szanse mojej córce Hani i mojej rodzinie. Chciałam by taką szanse miały też inne dzieci, dorośli już ludzie z własnymi pragnieniami i potrzebami. Lękami przed otaczającym ich światem dla wielu może nawet nieznanym, zamkniętym i okrutnym. Bo żyjąc i w rodzicielskim kokonie bezpieczeństwa, traktowani przez społeczeństwo jako ci „ INNI” nigdy nie realizowali swoich pasji (a przecież mają), nie popełniali błędów ( a przecież mogą) , nie zdobywali szczytów (a potrafią) po prostu : próbowali życia .
I tu mam przyjemność opowiedzieć o miejscu, które jest inspirowane własnym doświadczeniem, potrzebą, koniecznością i determinacja. Miejscu, które zapewnia naszym dzieciom poczucie wartości, przynależności, bezpieczeństwa. Daje im możliwość spotkania z samodzielnym życiem , podejmowania decyzji, rozwoju, spotkania przyjaciół i pierwszych miłości. Jest spełnieniem moich marzeń, a takie ma chyba każdy z rodziców dziecka niepełnosprawnego niezależnie od choroby.
To miejsce to BONITUM środowiskowy domu samopomocy zbudowanym przez Wrocławskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie. A tak naprawdę przez kilkoro zdeterminowanych Rodziców walczących o swoje dorosłe dzieci . Udało się nam , dzięki ludziom dobrej woli, dzięki przypadkowi, wizji którą mieliśmy, przyjaciół którzy wspomogli, współpracownikom naszych firm, sponsorom. Wciąż pracujemy nad tym by nasz dom był inny niż wszystkie środowiskowe. By był synonimem przystani, trochę przychodnią lekarską , trochę dyskoteką i klubem spotkań. Dobrą i zdrową kuchnią, salonem kosmetycznym, warsztatem szalonego konstruktora. Pomagają nam fantastyczni wychowawcy i asystenci wszyscy w wieku naszych dorosłych podopiecznych a niejednokrotnie młodsi od nich. Ale za to z sercem, głową pełną pomysłów, cierpliwością i z odrobiną szaleństwa . Możemy jako rodzice powiedzieć : Brawo my! Pewien etap w życiu naszych dzieci został zagospodarowany, mamy trochę spokoju….tylko ta uporczywa myśl
I tu znów pojawia się moje szczęście do ludzi, przypadek , życiowy fart. Dzierżoniów , Pani Jolanta i PSONI ich projekt mieszkań wspomaganych. Byłam, widziałam, zachwyciłam się zdumiałam nad prostota rozwiązania. Proszę byście i Państwo to zobaczyli i tak jak ja uwierzyli, że możemy naszym „INNYM” stworzyć nie koniecznie INNY ŚWIAT.
Ktoś obecny na tej Sali powiedział mi, że nie powinnam użyć wyrażenia „upośledzona” bo to mocne określenie nie mające nic wspólnego z etyką społeczną. A my jako rodzice powinniśmy dbać o taki właśnie rodzaj świadomości. Ponieważ jeśli tego nie robimy sami stygmatyzujemy nasze dzieci jako „INNE”. Śmiem twierdzić, że ta młoda osoba ma racje a ja jako rodzic bardzo jej za to dziękuję .