Stowarzyszenie BONITUM

POMOC OSOBOM

Niepełnosprawnym Intelektualnie

Blog

Konspekt prezentacji dot. sytuacji niepełnosprawnych osób dorosłych i ich opiekunów w świetle obowiązujących przepisów prawnych

6 września 2012r. została ratyfikowana przez Polskę, podpisana przez rząd Polski w 2008r. Konwencja ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych, która została przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 13 grudnia 2006 roku. Celem Konwencji jest ochrona i zapewnienie pełnego i równego korzystania z praw człowieka i podstawowych wolności przez osoby z niepełnosprawnościami na równi ze wszystkimi innymi obywatelami. Polska zobowiązana jest do wprowadzenia w życie zawartych w Konwencji standardów postępowania w celu zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami realizacji ich praw.

Świadczenia materialne przysługujące dorosłym osobom niepełnosprawnym ( bez powiązań z innymi świadczeniami, pobieranymi przez osoby uprawnione)

Renta socjalna

Na podstawie Ustawy z dnia 27 czerwca 2003 r. o rencie socjalnej [Dz.U. z 2013 r. poz. 982] organem przyznającym i wypłacającym renty socjalne jest właściwa jednostka organizacyjna Zakładu Ubezpieczeń Społecznych (ZUS).

Renta socjalna przysługuje osobie, która jest:

pełnoletnia oraz całkowicie niezdolna do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które powstało: przed ukończeniem 18. roku życia albo w trakcie nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem 25 roku życia albo w trakcie studiów doktoranckich lub aspirantury naukowej. Renta podlega podwyższeniu corocznie od 1 marca. Obecnie, od 1 marca 2017 roku renta socjalna wynosi 840,00 zł brutto.

Zasiłek pielęgnacyjny z ZUS

Podstawa prawna: Ustawa z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych

Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 11 października 2011 r. w sprawie postępowania o świadczenia emerytalno-rentowe.

Wypłacany w kwocie 209,59 zł przez ZUS osobie uprawnionej do emerytury lub renty, jeżeli została uznana za całkowicie niezdolną do pracy oraz do samodzielnej egzystencji albo ukończyła 75 lat życia.

Zasiłek pielęgnacyjny z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej

Podstawa prawna Ustawa z dnia 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych (tekst jednolity Dz. U. z 2006 r., Nr 139, poz. 992, z późn. zm.)

Zasiłek przysługuje w kwocie 153,00 zł niepełnosprawnemu dziecku, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, jeżeli legitymuje się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, osobie niepełnosprawnej w wieku powyżej 16 roku życia, legitymującej się orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, jeżeli niepełnosprawność powstała w wieku do ukończenia 21 roku życia.

Prawo do pobierania zasiłku pielęgnacyjnego z ZUS wyklucza możliwość pobierania zasiłku przyznawanego przez MOPS

Świadczenia dla opiekunów

Świadczenie pielęgnacyjne w kwocie 1 406,00 zł przysługuje rodzicom z tytułu rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału, na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. W/w świadczenie przysługuje tylko w sytuacji, kiedy niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała przed ukończeniem 18 roku życia lub przed ukończeniem 25 roku życia, ale podczas nauki w szkole lub szkole wyższej.

Specjalny zasiłek opiekuńczy w kwocie 520,00 zł przysługuje osobom, na których zgodnie z przepisami ustawy Kodeks rodzinny i opiekuńczy ciąży obowiązek alimentacyjny - czyli pokrewieństwo 1 i 2 stopnia (dzieci – rodzice, wnuki – dziadkowie, rodzeństwo) a także współmałżonkom jeżeli rezygnują z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w związku z koniecznością sprawowania stałej opieki nad osobą legitymującą się orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Oprócz w/w zasiłków dedykowanych wyłącznie osobom niepełnosprawnym i ich opiekunom niepełnosprawni mogą korzystać z zasiłków z pomocy społecznej dostępnych dla wszystkich obywateli, ale te zasiłki są powiązane z kryterium dochodowym.

Zgodnie z Rozporządzeniem MINISTRA GOSPODARKI, PRACY I POLITYKI SPOŁECZNEJ z dnia 15 lipca 2003 r w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności wyróżnia się trzy stopnie upośledzenia:

1. Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim,

2. Upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym,

3. Upośledzenie umysłowe w stopniu znacznym

Należy podkreślić, że większość pomocy zarówno finansowej jak i niefinansowej jest przeznaczona jest dla osób niepełnosprawnych z orzeczonym stopniem niepełnosprawności znacznym oraz umiarkowanym, ale z chorobami sprzężonymi.

Instytucją rządową powołaną do wspierania osób niepełnosprawnych Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który prowadzi działalność na trzech polach

Dofinansowanie wniosków składanych przez osoby fizyczne np. na sprzęt rehabilitacyjny, turnusy rehabilitacyjne, przystosowywanie mieszkań do potrzeb osób niepełnosprawnych

Dofinansowanie projektów składanych przez organizacje pozarządowe

Dofinansowanie dla Pracodawców do wynagrodzeń pracowników niepełnosprawnych

Otrzymanie pomocy z PFRON przez osoby fizyczne jest uzależnione w dużym stopniu od dochodów na jednego członka rodziny.

Osoby niepełnosprawne po 16 roku życia, których nie obejmuje już obowiązek szkolny mogą korzystać z terapii oferowanych przez:

Warsztaty terapii zajęciowej tj. placówki wyodrębnione organizacyjnie i finansowo, które mają na celu stwarzanie osobom z niepełnosprawnością możliwości uczestniczenia w rehabilitacji społecznej i zawodowej. Uczestnicy WTZ muszą posiadać orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem do uczestnictwa w terapii zajęciowej. Podstawą prawną działania WTZ jest Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych oraz Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 25 marca 2004 r. w sprawie warsztatów terapii zajęciowej.

- omówienie funkcjonowania WTZ we Wrocławiu na przykładzie Litomskiej

Środowiskowy dom samopomocy jednostka organizacyjna resortu pomocy społecznej, działająca na zasadach zadania zleconego samorządom, fundacjom, stowarzyszeniom. Środowiskowe domy są zakładane, prowadzone i też często finansowane nie tylko przez instytucje pomocy społecznej, ale również przez fundacje, stowarzyszenia, kościoły, związki wyznaniowe, czy też inne podmioty prawne i fizyczne. Głównym zadaniem SDS jest zapewnienie osobom z niepełnosprawnością intelektualna możliwości aktywnego, dającego zadowolenie życia z zachowaniem związków rodzinnych oraz poczucie więzi z ludźmi i środowiskiem lokalnym, w warunkach bezpieczeństwa i akceptacji.

- omówienie funkcjonowania na przykładzie SDS BONITUM i SDS Ostoja

Dom Pomocy Społecznej

Zgodnie z art. 54 ustawy o pomocy społecznej z dnia 12 marca 2004r. Dz.U.2015, poz. 163 "osobie wymagającej całodobowej opieki z powodu wieku, choroby lub niepełnosprawności, niemogącej samodzielnie funkcjonować w codziennym życiu, której nie można zapewnić niezbędnej pomocy w formie usług opiekuńczych, przysługuje prawo do umieszczenia w domu pomocy społecznej". Pobyt w DPS jest odpłatny.

- omówienie funkcjonowania na przykładzie Domu Pomocy Społecznej ul. Okulickiego 2, Wrocław

Alternatywą dla Domów Pomocy Społecznej są tzw; mieszkania

Chronione: zamieszkanie jest możliwe na podstawie decyzji administracyjnej zawartej w rozporządzeniu MPIPS w sprawie mieszkań chronionych

Wspomagane : prawo do zamieszkania uzyskuje się po podpisaniu standardowej umowy najmu, ale funkcje, jakie mają spełniać są identyczne z funkcją przypisaną mieszkaniom chronionym, na podstawie ustawy o pomocy społecznej.

Treningowe : służą do nauki samodzielnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych, które stanowią wstęp do mieszkań chronionych

ASYSTENT Osoby niepełnosprawnej

Usługa asystenta osoby niepełnosprawnej funkcjonuje na gruncie Ustawy z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy społecznej (Dz. U. z 2013 r., poz. 182, z późn. zm.)

Usługa ta świadczona przez gminy jest nieodpłatna dla osób uzyskujących minimalny przychód na osobę, dla osób uzyskujących wyższe dochody jest odpłatna .

Rolą asystenta jest pomoc w codziennych czynnościach, skierowana głównie na usamodzielnienie, integrację oraz zapobieganie izolacji społecznej osób niepełnosprawnych.

TRUDNO ZATRUDNIALNI, TAK NAZYWAJĄ OSOBY NIEPELNOSPRAWNE INTELEKTUALNIE

Obecny system aktywizacji zawodowej osób niepełnosprawnych jest ukierunkowany na wsparcie pracodawców, 

natomiast zasadniczo nie uwzględnia konieczności udzielenia określonej pomocy osobie niepełnosprawnej podejmującej zatrudnienie. Konsekwencją takiego systemu jest m.in.: niska aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych, co obrazują dane statystyczne. Współczynnik aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych w wieku produkcyjnym według danych zawartych na stronie www.niepelnosprawni.gov.pl w I kw. 2016 r. wynosił 27,4 %, a wskaźnik zatrudnienia 23,7 % i jest on wciąż prawie dwukrotnie niższy niż średnia Unijna (45%). Znacznie gorzej wyglądają wskaźniki dotyczące aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych w wieku 16 lat i więcej– odpowiednio: 16,9% i14,7%. Przy czym zwiększa się każdego roku liczba osób niepełnosprawnych posiadających wykształcenie wyższe – według danych zawartych na stronie www.niepelnosprawni.gov.pl, np. w 2009r. wynosiła ona 5,1% (w przypadku osób sprawnych 20,8%), a w 2014r. już 9,8% (w przypadku osób sprawnych 27,1%). Jednak nie przekłada się w sposób bezpośredni na wyrównany poziom zatrudnienia tej grupy osób w stosunku do osób sprawnych. Dysproporcje są znaczące – według danych za I kwartał 2016r. (GUS, Aktywność Ekonomiczna Ludności Polski – aktywność ekonomiczna ludności w wieku 15 lat i więcej) – współczynnik aktywności zawodowej w grupie osób posiadających wyższe wykształcenie wynosi 80,2%, w tym osób niepełnosprawnych ponad połowę mniej (32%), a wskaźnik zatrudnienia odpowiednio – 77,5% (dla ogółu ludności) i28,4% (dla osób niepełnosprawnych).

Niestety dane te obejmują szeroką definicję niepełnosprawności bez wyróżnienia osób niepełnosprawnych intelektualnie

Większość osób z niepełnosprawnością intelektualną po skończeniu szkoły nie uczestniczy w żadnych zajęciach. Nie uczy się dalej i nie pracuje. Niestety nie wszystkie osoby niepełnosprawne wierzą w to, że mogą pracować. Czasami nie wierzy w to również rodzina. Boją się, że stracą rentę socjalną. Polskie prawo o rentach ogranicza osobom niepełnosprawnym możliwości zarabiania. Jeżeli osoba niepełnosprawna będzie zarabiać więcej pieniędzy, to wypłata jej renty zostanie zawieszona. Choć będzie mieć większą pensję, to w sumie nie będzie mieć więcej pieniędzy, bo nie dostanie renty. To jest bardzo złe i niekorzystne dla osób niepełnosprawnych. Właściwie stanowi to formę dyskryminacji. Co trzeba zrobić, żeby osoby niepełnosprawne były dobrze przygotowane do podjęcia pracy? Polskie prawo gwarantuje wszystkim obywatelom równe prawa, w tym prawo do wyboru zawodu. Mówi o tym Konstytucja Rzeczpospolitej Polskiej. Jest to najważniejszy dokument w każdym kraju, w którym jest spis praw i obowiązków każdego obywatela. Wszystkie sprawy, które dotyczą rehabilitacji osób niepełnosprawnych, są zapisane w Ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych. Jest to dokument, w którym jest napisane, jak nasze państwo powinno pomagać osobom niepełnosprawnym w ich życiu. Za sprawy osób niepełnosprawnych odpowiada Pełnomocnik Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych. Jest to przedstawiciel rządu, który zajmuje się sprawami osób niepełnosprawnych. Mimo to i mimo ciągłych zmian w prawie, osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają duże trudności w uzyskaniu informacji i pomocy. Trudno im uzyskać poradę zawodową, znaleźć dobre szkolenie zawodowe czy pracę. Formalnie osoby, które są gotowe do podjęcia pracy, powinny zgłosić się do urzędu pracy. Tam urzędnik rejestruje każdą osobę jako osobę poszukującą pracy albo bezrobotną. Po zarejestrowaniu pracownicy urzędu powinni pomóc osobie niepełnosprawnej znaleźć odpowiednią pracę lub potrzebne szkolenie choćby dlatego, że osoby niepełnosprawne nie potrafią samodzielnie załatwiać spraw związanych z szukaniem pracy. Potrzebują wtedy pomocy. Niestety pośrednictwo pracy ogranicza się do przedstawienia osobie niepełnosprawnej ofert bez dokonania wnikliwego wywiadu o ich potrzebach i umiejętnościach . Czasami osoby niepełnosprawne nie posiadają odpowiednich kwalifikacji, żeby zostać zatrudnionymi. Muszą wtedy lepiej się przygotować. To znaczy przejść odpowiednie wyszkolenie zawodowe , takie jak na przykład sprzątanie, prasowanie czy pakowanie . Umiejętności zawodowych najlepiej nauczyć się na praktykach u pracodawcy. Na przykład pracownik kuchni potrzebuje innych umiejętności niż pracownik w sklepie. Osobę, która chodzi na praktyki, określa się mianem praktykant. Praktykant jeszcze nie jest pracownikiem i nie podpisuje umowy o pracę. Czasami osoby niepełnosprawne uczestniczą również w stażu. Staż jest podobny do praktyki niemniej jednak z formalnego punktu widzenia, takim osobom łatwiej jest podpisać umowę o pracę. W obu przypadkach potrzebna jest osoba wspierająca. Ta osoba to trener pracy. Zadaniem trenera pracy jest pomoc osobie z niepełnosprawnością na rożnych etapach aktywizacji zawodowej. Od przygotowania kandydata do pracy – określenia jego możliwości i potrzeb, poprzez samo poszukiwanie pracy i proces rekrutacyjny, aż do jej podjęcia. W tym miejscu rola trenera się jednak nie kończy – ma on za zadanie również pomóc utrzymać się w miejscu zatrudnienia. Po praktykach lub po stażu łatwiej jest zdecydować się na podjęcie konkretnej pracy. Wybrać, gdzie się chce pracować i co chce się robić.

W Polsce wyróżnia się trzy stopnie niepełnosprawności:

lekki, umiarkowany i znaczny. Zespół może dodatkowo orzec, że osoba nie poradzi sobie w życiu samodzielnie. Wtedy bardzo często kieruje ją do warsztatu terapii zajęciowej, a nie do pracy. Osoby, które mają umiarkowany lub znaczny stopień niepełnosprawności, według przepisów są niezdolne do pracy. Mogą pracować tylko w zakładach chronionych. Inni pracodawcy, którzy chcą je zatrudnić, muszą starać się o specjalną zgodę. To ogranicza dostęp osób niepełnosprawnych do pracy. Nie jest dobre dla ich rozwoju zawodowego i dla ich życia. Są przez to krzywdzone. To jest dyskryminacja, czyli brak równych szans dla osób niepełnosprawnych . Gdzie mogą pracować osoby niepełnosprawne intelektualnie?

W Polsce istnieją dwa rodzaje zakładów pracy, które są specjalnie przygotowane do zatrudnienia osób niepełnosprawnych

To zakłady aktywności zawodowej i zakłady pracy chronionej. Zakłady te otrzymują pieniądze od państwa na stworzenie specjalnych warunków pracy dla osób niepełnosprawnych. Jest to tak zwany chroniony rynek pracy. W zakładzie aktywności zawodowej osoby niepełnosprawne pracują i jednocześnie zdobywają doświadczenie, aby podjąć pracę w zwykłym zakładzie pracy. Żeby pracować w zakładzie aktywności zawodowej trzeba mieć orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Osoby pracujące w tych zakładach biorą też udział w zajęciach rehabilitacyjnych. W zakładzie pracy chronionej częściej zatrudnione są osoby lekko i umiarkowanie niepełnosprawne. Zakłady pracy chronionej zatrudniają bardzo mało osób z niepełnosprawnością intelektualną. Czasami niepełnosprawni pracownicy skarżą się, że w zakładach pracy chronionej są złe warunki pracy. Zakłady aktywności zawodowej i zakłady pracy chronionej różnią się między sobą. To niestety nie jest to samo. Obecnie w Polsce uruchomiono poprzez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – adresując do pracodawców i organizacji pozarządowych nowy PILOTAŻOWY PROGRAM ,,PRACA - INTEGRACJA” wpisuje się w realizację zapisów Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych oraz standardy polityki Państwa określone w Strategii na Rzecz Odpowiedzialnego Rozwoju. Zgodnie z którą głównym problemem polskiego rynku pracy są niewykorzystane zasoby pracy, zwłaszcza wśród grup najbardziej narażonych na wykluczenie społeczne i bezrobocie długoterminowe, w tym osób niepełnosprawnych. W obszarze wsparcia osób niepełnosprawnych niezwykle istotne mają być działania zmierzające do zmian systemowych oraz wzrostu profesjonalizmu, prowadzące do zwiększenia jakości udzielanej osobom niepełnosprawnym pomocy, przede wszystkim w celu umożliwienia im podejmowania aktywności zawodowej. Działania te mają zmierzać do stałego rozwoju rynku pracy osób niepełnosprawnych oraz przeciwdziałania ich wykluczeniu zawodowemu. Niestety dotyczy to w szczególności niepełnosprawnych ruchowo bądź obejmuje grupy z niska sprzężoną niepełnosprawnością. Osoby niepełnosprawne często bez pomocy nie są w stanie rozpocząć aktywności zawodowej, głównie ze względu na wysokie koszty podejmowania tej aktywności oraz ograniczenia wynikające z niepełnosprawności. Brak ofert pracy stosownych do posiadanych kwalifikacji bądź brak adekwatnych do predyspozycji ofert przygotowania zawodowego są również barierami w podejmowaniu aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. Niezbędne jest więc uzupełnienie systemowych rozwiązań o celowane programy, adresowane do osób niepełnosprawnych pozostających poza rynkiem pracy. W ramach PILOTAŻOWEGO PROGRAMU „PRACA-INTEGRACJA” struktura planowanej pomocy ułożona została w sposób umożliwiający zaplanowanie i realizację pełnej ścieżki przygotowania osoby niepełnosprawnej do zatrudnienia, począwszy od wsparcia o charakterze miękkim, poprzez realne podnoszenie kompetencji zawodowych, ograniczenie lub likwidację zdiagnozowanych barier funkcjonalnych, aż po zatrudnienie. Prawa osób niepełnosprawnych do pracy, na zasadzie równości z innymi osobami, co obejmuje prawo do możliwości zarabiania na życie poprzez pracę swobodnie wybraną lub przyjętą na rynku pracy oraz w otwartym, integracyjnym i dostępnym dla osób niepełnosprawnych środowisku pracy. To marzenie wielu niepełnosprawnych intelektualnie i ich rodziców.

Środowiskowy Dom Samopomocy „Bonitum”

Powstał z potrzeb i doświadczeń osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców. Jego powstanie i działalność finansowana będzie z Europejskiego Funduszu Społecznego w ramach działania 9.2 Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Dolnośląskiego. Więcej o projekcie i zapisy: www.sdsbonitum.pl

MY RODZICE TYCH INNYCH …

Rodzice niepełnosprawnych dzieci każdego dnia zauważają, że ich dziecko nie jest takie, jak rówieśnicy. Inaczej reaguje na wszystko co się dzieje wokół, wolniej się wszystkiego uczy, jest po prostu jakieś „inne” od reszty. Na początku większość Rodziców wpada w rozpacz ze strachu o los swoich pociech, wszyscy zastanawiają się jak zmieni się życie ich Rodziny, jak zmienią się oni sami. Są to reakcje naturalne i całkowicie zrozumiałe, w szczególności kiedy brak w naszym kraju jednoznacznych wytycznych i standardów, którymi Rodzice dzieci niepełnosprawnych mogli by się kierować. Nie ma jednolitego systemu opieki i wsparcia dla dzieci z zaburzonym rozwojem i jego Rodziny, co powoduje istnienie chaosu organizacyjnego oraz mentalnego u Rodziców, którzy szukają pomocy, aby poradzić sobie z nową dla siebie sytuacją. Jako rodzice, którzy przeszli już cześć tej drogi staramy się odpowiadać na większość pytań podając rozwiązania wielu problemów, związanych zarówno ze sferą organizacyjną życia Rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, jak i kwestiami finansowymi oraz praktycznymi poradami dla Rodziców. Po to między innymi powstało nasze Stowarzyszenie będące organizacją wsparcia dla wszystkich, którzy się do nas zgłaszają.

Zacznijmy od początku . Zarówno dla dziecka, jak i dla Rodzica, niezwykle ważną kwestią jest fakt rozpoczęcia działań rehabilitacyjno - wspierających na jak najwcześniejszym etapie. Nie chodzi tu tylko o pomoc specjalistyczną, ale także, a może przede wszystkim, o wsparcie Rodziców i Rodziny, wynikające z pełnego zrozumienia stanu dziecka oraz całkowitej akceptacji takiego stanu rzeczy. Nie jest to oczywiście zadanie łatwe, nikt nie twierdzi, że można dojść do takiego etapu w dzień, dwa lub miesiąc. Ale jest to na pewno możliwe. Rodzice potrzebują wsparcia, aby sami mogli stanowić wsparcie dla swoich pociech. Należy także pamiętać, że każda pomoc i wsparcie mogą powodować poprawę stanu zdrowia dziecka, trudno jest jednak przewidzieć, jak dokładnie będzie przebiegał jego rozwój. Dlatego Rodzice muszą być przygotowani na to, że pomimo wysiłków, chęci pomocy i dobrej woli, nie zawsze uda się za pierwszym razem znaleźć dobre miejsce lub sposób rehabilitacji

Skąd więc czerpać potrzebne informacje? Często się zdarza, że zaraz po zapoznaniu się z diagnozą, Rodzice nie rozumieją zbyt wiele z informacji podanych przez lekarza ponieważ nie znają żadnych szczegółów, ogarnięci są natomiast wieloma wątpliwościami. Nie wiedzą wtedy jak się zachować, co powiedzieć rodzeństwu dziecka, jak odpowiadać na pytania znajomych i rodziny. Należy wtedy zwrócić się do lekarza rodzinnego i poprosić go o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki, która zajmuje się pomocą małym dzieciom. W takich ośrodkach rodzice znajdą pomoc specjalistów (lekarzy pediatrów, rehabilitantów medycznych, neurologów lub psychiatrów dziecięcych a także psychologów, pediatrów czy logopedów). Specjaliści pomogą rodzicom zrozumieć problemy rozwojowe z jakimi boryka się ich dziecko, postawią wstępną diagnozę i opracują indywidualnie dopasowany program terapeutyczny. Nie zawsze lekarze pierwszego kontaktu mają wiedze potrzebną by wdrożyć taką dobra praktykę, raczej oczekują od Rodziców by to oni podpowiedzieli im jakie i jak powinny być wypełnione potrzebne dokumenty. To wprowadza niepewność i niekiedy chaos w przepływie dokumentacji.

Przy rozpoznawaniu symptomów, ważne jest żeby rodzice pamiętali, że każde dziecko jest inne i nie jest dobrą metodą stałe porównywanie dziecka do rówieśników. Każde dziecko rozwija się w swoim własnym tempie, ma swoje własne uzdolnienia i trudności. Niestety edukacją rodziców przed narodzinami dziecka jest powierzchowna . Zarówno ginekolodzy jak i położnicy nie uczulają przyszłych rodziców z zagrożeniami okołoporodowymi skupiając się bardziej tylko wtedy, gdy problem pojawia się w okresie trwającej ciąży. Również wiedza pielęgniarek środowiskowych mających pierwszy kontakt zarówno z dzieckiem jak i rodzicami , jest dość mocno ograniczona.

Kto może udzielić rodzicom szczegółowych informacji nt. stanu zdrowia dziecka : psycholog, lekarz fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Rodzice powinni pamiętać, że mają prawo pytać o wszystkie kwestie związane ze stanem zdrowia dziecka, nie mogą bać się zadawać nawet najtrudniejszych pytań. Jednocześnie jednak musza zdawać sobie sprawę z tego, że często choroba jest nieprzewidywalna i nie da się dokładnie jaka będzie przyszłość dziecka. Tak samo muszą mieć świadomość, że nie ma jednego uniwersalnego sposobu na przeprowadzenie rehabilitacji. Dlatego też, może się okazać, że jedna metoda terapeutyczna nie jest skuteczna w przypadku jednego dziecka, podczas gdy sprawdza się świetnie u innego. Istotne jest więc opracowanie indywidualnego programu, dostosowanego specjalnie do konkretnego dziecka.

OPIEKA I EDUKACJA

W Polsce istnieją różne placówki opiekuńcze i edukacyjne. Wybór właściwej jest podyktowany wieloma indywidualnymi czynnikami związanymi ze specyficznymi potrzebami dziecka i jego możliwościami, ale najważniejsze jest to, aby placówka zapewniała nieustannie możliwości rozwojowe dziecku. O placówka opiekuńczo-edukacyjnych można uzyskać informacje od: lekarza rodzinnego, Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie Miejskiego lub Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, Kuratorium Oświat, Organizacji pozarządowych zajmujących się działalnością na rzecz dzieci niepełnosprawnych.

Opiekę na małymi dziećmi, oprócz rodziców, mogą prowadzić także pracownicy żłobków lub prywatne opiekunki. Rodzice powinni pamiętać, że każde dziecko potrzebuje kontaktu z rówieśnikami. Należy więc tak zaplanować plan i metody rehabilitacyjne, aby dziecko miało także czas na zabawę z rówieśnikami. Nie można wypełniać całego dnia rehabilitacją czy ćwiczeniami!

OŚRODEK WCZESNEJ INTERWENCJI (OWI)

Jest to placówka służby zdrowia dla dzieci w wieku 0 do 7 lat z opóźnionym rozwojem psychoruchowym oraz z upośledzeniem umysłowym. Ośrodek zapewnia: specjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną oraz ruchową dziecka; wieloprofilowy program usprawniania sfery intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (prowadzi zajęcia indywidualne oraz w małych grupach) okresową ocenę programu i dopasowywanie go do indywidualnych potrzeb dziecka; pomoc i wsparcie psychiczne dla rodziny; dostarcza wiedzy na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki jak postępować wobec dziecka. Jest to miejsce o tyle istotne ze względu na fakt, ze wczesna diagnoza i rozpoczęcie terapii stanowi wielką szansę dla dzieci na bardziej skuteczne pokonywanie trudności i lepsze przystosowanie ich do normalnego życia. Do skorzystania z pomocy OWI potrzebne jest skierowanie od lekarza rodzinnego lub lekarza specjalisty; w placówkach OWI nie obowiązuje rejonizacja i pomoc tam jest nieodpłatna.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka: w zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od momentu wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcie nauki szkolnej. Takie zajęcia mogą być prowadzone w formie indywidualnych i grupowych (małe grupki, 2-3 osoby) i wskazane jest, aby uczestniczyli w nich także rodzice lub opiekunowie. Takie zajęcia mogą być także organizowane w przedszkolach lub szkołach podstawowych, poradniach specjalistycznych lub ośrodkach rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczych. Zajęcia wczesnego wspomagania mają na celu usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, poprawę wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samodzielnego funkcjonowania w grupie społecznej. Zajęcia są prowadzone przez nauczycieli posiadających kwalifikacje zgodne z rodzajem niepełnosprawności oraz psycholog, logopeda i inni specjaliści. Wszystko to zależy od potrzeb dzieci, które wchodzą w skład grupy. Zespół wczesnego wspomagania opracowuje indywidualny program, które może być realizowany wraz z rodzicami i oceniany w trakcie prowadzonej terapii. Możliwe i niekiedy konieczne są jego zmiany aby jak najlepiej odpowiadał indywidualnym potrzebom dzieci.

Przedszkole: po ukończeniu trzeciego roku życia, rodzice mogą starać się o przyjęcie dziecka do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Każde przedszkole powinno być takim miejscem, gdzie dziecko uczy się zasad jakie obowiązują w grupie, poznaje sposoby ich przestrzegania i zabiegania o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników. Ponadto, uczy się tam troszczyć o innych i pomagać im. Dzięki kontaktowi ze sprawnymi rówieśnikami, dzieci niepełnosprawne szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w życiu codziennym. Pobyt wśród rówieśników jest niezwykle istotny i przydatny w procesie rozwoju dziecka z niepełnosprawnością, gdyż właśnie wtedy możliwe jest nawiązanie przyjaźni oraz oswojenie się z własnymi ograniczeniami. Ponadto, wspólne miejsce dla dzieci pełnosprawnych i niepełnosprawnych jest istotne ze względu na naukę tolerancji, pomocy innym, zacieranie stereotypów i nabywanie umiejętności współpracy. Pracownikami przedszkola powinni wykwalifikowani pedagodzy, którzy w pełni zrozumieją poszczególne potrzeby podopiecznych i pomogą w rozwiązywaniu problemów, z kłopotem nawiązania kontaktów z innymi dziećmi na czele. Wybór przedszkola powinien być przemyślaną decyzją. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub specjalistyczny ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy. Dotyczy to w szczególności tych dzieci, które zostały dotknięte znacznym opóźnieniem w rozwoju, niesamodzielnością w wykonywaniu podstawowych czynności, tych, które wymagają stałej opieki i pomocy oraz jeśli występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do takiego przedszkola lub ośrodka możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno-pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Obecnie oferta specjalistycznych przedszkoli integracyjnych jest dość bogata i mając wiedzę o takich placówkach można zapewnić dziecku bezpieczne miejsce do rozwoju.

 

Co po przedszkolu? Po okresie wczesnego wspomagania rozwoju następuje faza realizacji obowiązku szkolnego. Uczeń niepełnosprawny intelektualnie może spełniać obowiązek szkolny :w szkole ogólnodostępnej,(w tzw. edukacji włączającej) w szkole integracyjnej lub oddziale integracyjnym w szkole specjalnej lub oddziale specjalnym w specjalnym ośrodku szkolno - wychowawczym . Do określonej formy kształcenia specjalnego może być zakwalifikowane tylko takie dziecko, które posiada orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – orzeczenia takie wydają publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne, na wniosek rodziców lub prawnych opiekunów dziecka (Rozporządzenie MEN z dn. 12 lutego 2001r. Dz. U. nr 13, poz. 114, z późniejszymi zmianami). Dziecko niepełnosprawne intelektualnie , które realizuje obowiązek szkolny w formie nauczania indywidualnego, musi mieć dwa orzeczenia:

  1. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego,

  2. orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego

Dla uczniów z różnego rodzaju niepełnosprawnościami (w tym upośledzonych umysłowo) stworzona jest możliwość wydłużenia obowiązku szkolnego do 24 roku życia. Inną alternatywa jest ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjno-wychowawczy (OREW). Jest to placówka oświatowa, a także niepubliczny zakład opieki zdrowotnej dla dzieci ze znacznym upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno sprawnościami i chorobami, przeznaczony dla osób w wieku od 3 do 25 lat. Jest to placówka pobytu dziennego, gdzie dziecko przebywa 6-9 godzin dziennie i w tym czasie korzysta z kompleksowej, specjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Zajęcia odbywają się indywidualnie i grupowo ich celami są: usprawnianie ruchowe, nauka samodzielności, rozwijanie komunikacji werbalnej i niewerbalnej, rozwijanie wielozmysłowego poznania świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i są dopasowane do konkretnych potrzeb dzieci. Jest to jedno z najlepszych rozwiązań ostatnich lat.

Inna instytucją z którą rodzice stykają się w czasie trwającej edukacji dzieci jest Poradnia psychologiczno-pedagogiczna. Jest to instytucja oświatowa, której celem jest dostarczenie pomocy psychologicznej, pedagogicznej i logopedycznej dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców. Do zadań poradni należą: wspomaganie wszechstronnego rozwoju dzieci, terapia zaburzeń rozwojowych i zachowań dysfunkcyjnych, wspomaganie wychowawczej funkcji rodziny, wydawanie opinii i orzeczeń (poradnie wydają orzeczenia w sprawach potrzeby kształcenie w placówkach specjalistycznych, konieczności podjęcia indywidualnego nauczania oraz w razie konieczności podjęcia zajęć rewalidacyjno-wychowawczych, opinie wydawane są w przypadkach: wczesnego wspomagania rozwoju oraz dostosowania wymagań edukacyjnych wynikających w programu nauczanie do indywidualnych potrzeb dziecka ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się). Aby możliwe było korzystanie w odpowiedniej formy wsparcia lub kształcenia, dziecko musi przejść badania w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej (obowiązuje rejonizacja) oraz otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców i nie są konieczne żadne skierowania. Ponadto, pomoc zapewniana przez poradnie jest pomocą dobrowolną i nieodpłatna.

ORZECZENIE I DALSZE POSTĘPOWANIE:

Niezwykle istotnym etapem w życiu rodziców i dzieci z niepełnosprawnością jest moment, kiedy z dzieci staja się dorosłymi. Dla wielu jest to moment najtrudniejszy, gdyż właśnie wtedy pojawia się wiele nowych, nieznanych do tej pory okoliczności i faktów. Pojęcie renty czy zasiłku opiekuńczego. Terapii zajęciowej, ośrodków wsparcia , pracy z trenerem osobistym. Wszystko to stanowi wiedzę jaka powinni otrzymać Rodzice w trakcie trwania edukacji dzieci. Niejednokrotnie zaś muszą sami zadbać o wiele z tych informacji i szukać rozwiązań na własna rękę.

Istotne jest wtedy podjęcie próby uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności dla dziecka. Jest to dokument, który prawnie potwierdza niepełnosprawność dziecka i umożliwia korzystanie ze świadczeń i usług. Zadaniem Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności jest rozpoznawanie i orzekanie o niepełnosprawności oraz kierowanie do odpowiednich instytucji pomocowo – rehabilitacyjnych. Wszystkie informacje dotyczące także m.in. konieczności zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny lub potrzebę korzystania ze stałej opieki nad dzieckiem, będą znajdowały się na orzeczeniu. Wniosek o orzeczenie muszą złożyć rodzice. Wszelkie informacje nt. tego, gdzie znaleźć odpowiedni oddział PZdSPoN można uzyskać w (niestety nie w każdym powiecie taki ośrodek się znajduje, w takie sytuacji można zostać skierowanym do sąsiedniego powiatu):

Miejskim / Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej, Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie, Starostwie powiatowym, Urzędzie miasta / gminy. Podczas rozpatrywania wniosku, Zespół bierze pod rozwagę zaświadczenia lekarskie dotyczące stanu zdrowia dziecka (wydawane przez lekarza prowadzącego). Inne dokumenty opisujące stan zdrowia dziecka, np. wypisy ze szpitala, Ocenę zdrowia wystawioną przez lekarza (Przewodniczącego składu orzekającego), Opinię psychologa nt. poziomu intelektualnego dziecka, Możliwość ewentualnej poprawy stanu zdrowia dziecka dzięki stosowaniu np. sprzętu ortopedycznego. Warto zaznaczyć, iż rodzice mogą nie zgodzić się z decyzją Zespołu oraz złożyć odwołanie od tej decyzji. Ponadto Rodzice mogą uczestniczyć w posiedzeniu Zespołu podczas rozpatrywania wniosku dotyczącego Twojego dziecka. Zespół może rozpatrywać sprawę dziecka od razu po jego urodzeniu, w sytuacji kiedy niepełnosprawność jest jasna i ustalona. Decyzja Zespołu jest wiążąca dla szkół, placówek i ośrodków, z zaznaczeniem jednak że będą posiadały wolne miejsca. Orzeczenie o niepełnosprawności musi zostać doręczone wnioskodawcy (rodzicom) w terminie 14 dni od dnia posiedzenia Zespołu. Rodzice mogą składać odwołanie od decyzji Zespołu w ciągu 14 dnia od daty doręczenia orzeczenia.

Szansą na dalszy, aktywny udział w życiu społecznym dla dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie są Warsztaty Terapii Zajęciowej, Dzienne Ośrodki Adaptacyjne, Środowiskowe Domy Samopomocy itp., które proponują rodzaje aktywności na miarę człowieka dorosłego (zajęcia związane z rozwijaniem zainteresowań, prowadzeniem gospodarstwa domowego czy też prostą pracą fizyczną) – placówki takie powinny mieć możliwość właściwego funkcjonowania i rozwijania swojej działalności. Rodzice bowiem są zadowoleni z pracy ośrodków rehabilitacyjno-wychowawczych, dziennych centrów aktywności, warsztatów terapii zajęciowej, ale pragnęliby, aby zajęcia trwały dłużej

Po wielu doświadczeniach oraz dysponując wiedzą wynikającą ze spotkań z innymi rodzicami , dostrzegamy że w istniejącym na rzecz osób niepełnosprawnych systemie pomocy jest szereg niedociągnięć, są to m.in.: trudna dostępność placówek specjalistycznych, w przypadku zamieszkania w małych miejscowościach,

• niewystarczający system informowania o dostępnych formach pomocy,

• brak ścisłej współpracy między służbą zdrowia, placówkami oświatowymi, organizacjami samorządowymi i rodzicami,

• pozorna integracja, czyli brak zrozumienia problemów rodzin osób niepełnosprawnych ze strony społeczeństwa,

• niewystarczająca pomoc finansowa (zbyt niski dodatek pielęgnacyjny, niskie renty dla osób niepełnosprawnych, które nie wystarczają na różnego rodzaju konsultacje specjalistyczne, zabiegi rehabilitacyjne, sprzęt do ćwiczeń),

• trudności z uzyskaniem odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego.

Można mówić o różnych rodzajach pomocy rodzinom mającym dzieci niepełnosprawne np. medycznej, edukacyjno-rewalidacyjnej, działaniach natury psychologicznej, pomocy materialnej czy wychowawczej. Jednak większość rodziców, szczególnie tych mieszkających na wsi i w małych miasteczkach, słabo orientuje się w temacie funkcjonujących form pomocy, przepisów i uprawnień przysługujących dzieciom i ich rodzicom.

Rzadko otrzymują te informacje od pracowników służby zdrowia. Także działalność Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych, z którymi większość rodzin się styka, nie spełnia oczekiwań rodziców. Kontakty z poradnią są rzadkie, sprowadzają się głównie do diagnozy, brakuje częstych konsultacji, w trakcie których mogliby dowiedzieć się o sposobach pracy ze swoim dzieckiem.

Na podkreślenie zasługuje fakt, że w ostatnich latach wzrasta ilość artykułów dotyczących problemów niepełnosprawnych w czasopismach poświęconych wychowaniu dzieci. Część rodziców to właśnie z nich uzyskuje pierwsze informacje na temat specyfiki ich dzieci.